Einmal Lebensqualität zum Mitnehmen, bitte

Ich konnte nie verstehen, warum Menschen sagten, Gesundheit sei das Wichtigste im Leben. Bei mir rangierte Gesundheit ganz klar auf der Zwei. Die Nummer Eins war schon fürs „Glücklichsein“ reserviert. Und ich war mir sicher, das würde immer so bleiben – auch wenn man mich belächelte und sagte: „Werd mal älter, dann wirst du das auch anders sehen.“

Ich bin nicht viel älter geworden, aber ich habe verstanden, was gemeint war. Ich bin nach wie vor davon überzeugt, dass man auch glücklich sein kann, wenn man eine „für immer“-Krankheit hat. Aber ich habe nie daran gedacht, wie zermürbend die Auswirkungen einer „für immer“-Krankheit sein können. Und wie sehr sie durch die eingeschränkte Lebensqualität auf die Gemütslage schlagen. Bis ich mich selbst davon überzeugen durfte musste.

Seit Monaten vergeht kein Tag schmerzfrei. Wenn ich morgens aus dem Bett aufstehe, krieche ich mit Minischritten ins Bad. Erstens weil meine Fußsohlen immens weh tun, zweitens weil ich seit vielen, vielen Wochen auch noch Wasser im Fuß habe, was zusätzlich sehr weh tut, und drittens, weil ich meine Beine kaum knicken kann – die Gelenke sind durch das lange Liegen steif. Blöderweise sind auch jeden Tag mindestens zwei bis drei Fingergelenke steif und angeschwollen. Jede Berührung schmerzt wie ein blauer Fleck. Es braucht meist Stunden bis ich meine Finger wieder gänzlich bewegen und die Hand zur Faust ballen kann. Nur weil die Bewegungsfähigkeit zurückkommt, heißt das aber noch lange nicht, dass auch die Schmerzen damit gegessen sind. Lediglich diejenigen in der Fußsohle vergehen im Laufe des Tages – allerdings nur durch Bewegung, was aufgrund der Schmerzen eine ordentliche Überwindung ist. Am Ende des Tages habe ich meine volle Beweglichkeit in der Regel wieder. Sobald ich ins Bett gehe und ein paar Stunden schlafe, fängt jedoch alles wieder von vorne an.

Ich nehme gegen die Schmerzen keine Tabletten. Die Schmerzen sind zwar unangenehm, aber so gerade noch erträglich. Sie sind allerdings seit Monaten chronisch. An der einen Stelle ist es Druckschmerz, an der anderen ein heller Schmerz, an wiederum anderer Bewegungsschmerz. Und es wird einfach nicht besser. Ich kriege keine geschlossenen Flaschen mehr auf, ich habe Probleme, eine Tür mit robustem Schloss aufzuschließen und mehr. Ich bin jeden Tag eingeschränkt. Meine Lebensqualität leidet enorm. Und meine Seele leidet mit. Ich bin 27 Jahre alt. Wo soll das hinführen, wenn meine Lebensqualität jetzt schon spürbar schlechter wird? Ich fühle mich hilflos, ratlos, allein gelassen.

Ich ging zum Arzt. Immer und immer wieder. Der zuckte aber immer und immer wieder nur mit den Schultern, sagte, ich solle es aushalten. Vielleicht mal Wärme nehmen. Naja, wenn es gar nicht mehr ginge, würden wir halt die Basistherapie machen. „Aber glauben Sie mir, das sind Nebenwirkungen, die wollen Sie nicht erleben!“ Und: „Wenn wir das jetzt schon machen, was glauben Sie, welche Geschütze wir dann auffahren müssen, wenn die Krankheit schlimm ist?!“ Wenn die Krankheit schlimm ist… WENN! Die Krankheit IST schlimm, nämlich genau JETZT, weil ich 27 Jahre alt bin und jeden Tag ein bisschen mehr von meiner Lebensqualität verliere. Weil ich JETZT jung bin und JETZT noch ehrgeizige Pläne habe. Es ist mir – gelinde gesagt – fuck egal, ob ich mit 70 zwei Nebenwirkungen mehr habe, nur weil ich jetzt was unternehme. Mit 70 habe ich sowieso Nebenwirkungen, Schmerzen und irgendwelche anderen Wehwehchen. Ich will JETZT Lebensqualität. Ich will jetzt leben, glücklich sein, Flaschen öffnen, Türen aufschließen und mehr. Oder wenigstens Hoffnung haben. Hoffnung darauf, dass es besser wird, dass es einfach „nur“ ein Schub ist und ich bald alles überstanden habe, morgens wieder ohne Schmerzen aufstehen und mich einfach am Tag und Leben erfreuen kann.

Der Arzt macht mir aber keine Hoffnung. Er macht mir allerdings auch keine wirkliche Angst. Er interessiert sich einfach nicht so wirklich, fühlt sich nicht zuständig, hält mich für empfindlich und hypochondrisch, zuckt immer nur mit den Schultern. Ist halt alles meine Entscheidung. Ich weiß, dass man nur eine Larifari-Diagnose gestellt hat, weil man meine Krankheit nicht einordnen kann. Aber das heißt doch nicht, dass man sich nicht wenigstens die Mühe machen und gegen meine Symptome vorgehen kann?! Denn letztlich sind es genau diese Symptome, die mir das Leben schwer machen, die Stück für Stück auffressen, wofür es sich zu leben lohnt.

Ich bin am Ende, fix und fertig. Ich google. Eigentlich mache ich das nicht mehr. Aber wenn sich der Arzt keine Mühe gibt, muss ich es eben auf eigene Faust tun. Kenne ich bereits, ging mir schon oft so – Ärzte nehmen junge Menschen kaum ernst. Sind ja in der Regel auch eher gesunde Körper.. Meine Recherche ergab jedenfalls, dass man in meinem Fall wenigstens mal ein Röntgenbild, ein CT und/oder ein MRT machen sollte. Mehr als meine Blutwerte und meine Aussagen hatten die Ärzte nicht von mir. Sie machten sich nicht mal die Mühe, herauszufinden, in welchem Zustand meine Krankheit ist.

Ich sparte mir die Nerven, bei meinem Arzt für mich zu kämpfen und ging zu einem anderen. Dem erzählte ich, was man bisher alles wusste, welche Erfahrung ich mit anderen Ärzten gemacht hatte und warum ich zu ihm kam. Er begutachtete mich und begann dann mit den Worten: „Also da muss ich die Kollegen mal in Schutz nehmen…“ Kurze Zeit dachte ich: „Also da muss ich Ihnen wohl gleich mal mit dem nackten Arsch Po ins Gesicht springen“, hielt mich aber dann doch zurück. Glücklicherweise, denn der Arzt gab sich wenigstens Mühe, schickte mich auf meinen Wunsch zum Röntgen und schlug vor, dass ich nun jeden Tag zwei meiner harten Schmerztabletten nehmen sollte.

Ich hatte sie bisher nicht genommen, der Schmerz war ja erträglich. Allerdings hätte ich sie wohl besser mal nehmen sollen, weil jede Entzündung meinen Körper ein Stück weiter zerstört und der Großteil meiner Schmerzen durch Gelenkentzündungen hervorgerufen wird. Die Schmerztabletten unterdrücken diese Entzündungen. Das wusste ich bislang nicht. Mein Arzt wahrscheinlich schon. Aber der scheint sich ja nicht zuständig zu fühlen. Ich bin wütend auf ihn. Das fällt gefühlt schon unter grob fahrlässige Körperverletzung.

Der „zweite Meinung“-Arzt machte mit mir einen Termin für kommende Woche aus. Dann wollten wir über meine Röntgenbilder sprechen – und über den aktuellen Stand meiner Schmerzen. Auch wenn ich ein wenig Bammel wegen der hohen Schmerztablettendosis hatte, ich nehme sie wie besprochen.

Seit gestern wache ich morgens auf und kann fast elfengleich ins Bad schweben. Ich habe wenig bis gar keine Schmerzen, ein paar Minuten nach dem Aufstehen überall volle Beweglichkeit und kann sogar problemlos geschlossene Flaschen und Türen mit robustem Schloss öffnen. Ich kann wieder aufwachen und mich darauf freuen, den Tag zu beginnen. Ich kann wieder aufwachen und mich darüber freuen, dass ich 27 Jahre alt bin, mein ganzes Leben noch vor mir habe und nicht dazu verdammt bin, mich jeden Tag ein bisschen mehr von einschränkenden Schmerzen zermürben zu lassen. Ich weiß wieder, wie es sich anfühlt, glücklich zu sein. Und dankbar. Und hoffnungsvoll.

Ich weiß nicht, wie lange das nun anhält, aber ich weiß: Das Wichtigste im Leben ist nicht aufzugeben.

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15 Gedanken zu “Einmal Lebensqualität zum Mitnehmen, bitte

  1. Arzt # 1 ist ein kompletter Idiot. Aber eine zweite Meinung einzuholen ist Pflicht. Auch nach weiteren Alternativen zu suchen. Du kannst das!
    Weihrauch ist ein uraltes Heilmittel, das auch unterstützend bei Rheuma angewandt werden kann. Damit kannst du vielleicht die Dosis der harten Painkiller senken.
    Liebe Grüße und Kopf hoch! :-)

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  2. Ich könnte dir jetzt einige Möglichkeiten aufzählen, aus der Alternativemedizin incl. Ernährung…doch derzeit fährst du mit der Medizin und Tabletten anscheinend gut. Achte auf deinen Magen, die Tabletten sind bestimmt deftig. Alles Liebe

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    1. Tipps zur Ernährung würde ich schon nehmen… Hab gelesen, dass eine weizenfreie Ernährung bei rheumatischen Erkrankungen gut ist, aber jedesmal wenn ich Ärzte frage, ob ich ernährungstechnisch was machen kann, sagen die: „Nö.“ Was mich aber jedesmal aufs Neue wütend macht, weil sie mir auch erzählen, Vollkorn wäre gesund. ;)

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  3. Boah, wir ich solche Ärzte hasse! Unfassbar!
    Auch, wenn der Vergleich hinkt (haha), kann ich Dur in Sachen Schmerz nur zustimmen: Dieser Dauerschmerz, den ich im Knie habe, ist einfach zermürbend. Obwohl er oft gar nicht sooo schlimm ist. Es reicht, dass er da ist!
    Gut, dass Du zu noch einem Arzt gegangen bist! An Deiner Stelle würde ich noch einen zu Rate ziehen, am Besten einen Spezialisten, einem Rheumatologen vielleicht?
    Und falls man da tatsächlich nichts dran ändern kann, hier als Extratipp: Viele Anästhesisten (Praxis oder Krankenhaus) können eine gezielte Schmerztherapie anbieten!
    Ich drücke Dir die Daumen!!!!

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    1. Ich glaube, selbst leichter chronischer Schmerz wäre zermürbend. Einfach weil er immer da ist.

      Beim Rheumatologen war ich natürlich auch. Der hat die Blutergebnisse bestätigt und mir volle Beweglichkeit bescheinigt, ist aber auch der Ansicht, man könne nichts tun, wäre alles noch nicht schlimm genug. Solange ich meine Bewegungsfähigkeit erhalte und noch keine deformierten Gelenke habe (was übrigens irreparabel ist), sieht keiner Anlass zur Beunruhigung. Man sagte mir sogar schon, wir müssten jetzt darauf warten, dass es schlimmer wird – erst dann würde es Sinn machen zu handeln.

      Beim Röntgen habe ich von einer Schmerztherapie gelesen. Zahlt sogar die Kasse. Da werde ich den Arzt nächste Woche mal drauf ansprechen.

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      1. Z.B. Hanfprotein, Erbsenprotein, Chiasamen, Avocado, Gurken, Mungbohnensprossen, Kichererbsensprossen, Mandeln, Bananen… Du nimmst als Rohköstler gutes, unerhitztes Eiweiß zu dir. In allen Pflanzen ist bis zu 2% Eiweiß. Du wirst gut versorgt und brauchst insgesamt auch weniger, um ausreichend versorgt zu sein. Als Rohköstler ist vor allem der Mikronährstoffhaushalt für dein vitales Gefühl verantwortlich.
        (Ich bin kein Profi/Spezialist/Arzt. Das habe ich nur an mir selbst festgestellt.

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  4. Der letzte Satz bleibt hängen – du hast so recht! Die Hoffnung stirbt zuletzt, und wenn man gedanklich aufgibt, gibt der Körper auch auf.
    Was die anderen Kommentare hier angeht: Auch ich würde eine Ernährungsumstellung versuchen. Ich hatte noch nie eine ernstere Krankheit oder chronische Schmerzen o.ä., aber ich hab mich nach einer Junkfoodphase angefangen, etwas anders zu ernähren, und fühle mich viel aktiver und nicht so müde wie früher immer…

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  5. Ich habe nicht diese chronische Krankheit, aber anderes chronisches, unbestimmbares Zeug. Ich kann Dich also gut verstehen, glaube ich. Und ich teile das Hoffnungsprinzip mit Dir. Und als jemand, der schon von Arzt zu Arzt gewandert ist und viel ausprobiert und gelesen hat, lasse ich noch als Tipp da: noch mal Alternativmedizin ausprobieren. Homöopathie ist das, was bei mir nach vielen Jahren gerade den Eindruck erweckt, etwas Erfolg zu haben. Vor allem ist da jemand, der Dich ernst nimmt. Bei bestimmten Voraussetzungen zahlen das auch einige Kassen (TCM konnte ich mir z.B. irgendwann auch schlicht einfach nicht mehr leisten). Alles Gute Dir, auf dass es Dir irgendwann besser gehe!!

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