Noch 10 Jahre, dann muss der Rollstuhl her

Vielleicht auch 12. Aber maximal 15. Länger werden es die Gelenke nicht schaffen.

Geile Prognose, nicht wahr? Glücklicherweise nicht meine. Sie ist fiktiv. Aber sie spiegelt meine Sorge wider. Wo wird es gesundheitlich hingehen? Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass ich im Rollstuhl lande oder allgemein Hilfe brauche, den Alltag nicht mehr autonom bewältigen kann? Fragen über Fragen, die mich umtreiben.

Ich spreche Liz an, meine Zimmergenossin. Sie hat seit 25 Jahren die Krankheit, die meine behandelnde Ärztin bei mir vermutet. Liz kann ihre Finger bereits nicht mehr gerade strecken, muss sich ständig selbst einrenken, hat bereits zwei künstliche Hüften, eine Haushaltshilfe, spezielles Arbeitsmobiliar… und ist jünger als ich. Sie hat die Krankheit bekommen, bevor sie drei Jahre alt war.

„Weißt du, wo es mit deiner Krankheit mal hingeht?“, frage ich.

Sie macht große Augen. „Nein. Will ich auch nicht wissen. Eine Patientin, die dasselbe hatte wie ich, erhielt mal die Prognose, dass sie in zehn Jahren im Rollstuhl sitzen würde. Ich will es gar nicht wissen. Keiner kann dir sicher sagen, wie es enden wird.“

„Hm. Vielleicht wäre es von den Ärzten auch fahrlässig, solche Prognosen auszusprechen. Und vermutlich ist es auch für den Patienten nicht gut. Nachher tritt die selbsterfüllende Prophezeiung ein. Vielleicht kämpft man nicht mehr für sich, gibt auf, resigniert. Nur weil die Ärzte gesagt haben, in zehn Jahren käme der Rollstuhl.“

Kurze Zeit später ging ich im Klinikpark spazieren, wie so oft am Tag. Ich bin ja gut zu Fuß, nicht bettlägerig und würde verrückt werden, ständig auf dem Zimmer zu hocken. Im Klinikpark lasse ich es mir gutgehen, genieße Natur, Tiere, die frische Luft und hänge meinen Gedanken nach. Denke an mich, meine Krankheit, meine Zukunft, meine Einstellung zum Leben und vieles andere.

Als ich zwischen den Apfelbäumen entlangspazierte, mich tief in meine geliebte FC Bayern München-Jacke mummelte, wurde mir eins klar. In Wirklichkeit ist es nicht die Ungewissheit, die an mir nagt. In Wirklichkeit sind es zwei andere Dinge. Hilflosigkeit und Untätigkeit. Ich will nicht wissen, ob ich im Rollstuhl lande. Ich will wissen, was ich tun kann, um das zu verhindern.

 

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6 Gedanken zu “Noch 10 Jahre, dann muss der Rollstuhl her

  1. Meine Güte, was für eine Artikelüberschrift! Baldrian hervorhol

    Aber auch wirklich eine scheiß Situation. Nicht leicht, bei solchen Prognosen und Möglichkeiten nicht durchzuhängen. Bewundernswert.

    Vielleicht irren sich deine Ärzte ja doch.

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    1. Es spricht alles dafür, dass es auf die Verdachtsdiagnose hinausläuft. Zu dieser werde ich aber noch was schreiben.
      Liz ist ja schon lange geschädigt. Ihre Gelenke haben sich ja im Grunde nie gesund ausgebildet, meine schon. Meine sind bisher nicht mal angegriffen, jedenfalls sieht man nichts im Röntgenbild, die Krankheit ist noch sehr frisch. Man sucht Wege, um sie anzuhalten. Und ich möchte das unterstützen. Von Montag bis Freitag habe ich einen straffen Therapieplan. Wir testen einfach, was mir gut tut und was nicht. Die Ärzte sind klasse, ich vertraue ihnen.

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      1. Vertrauen ist eine wichtige Voraussetzung für eine erfolgreiche Behandlung. Schön, dass es gegeben ist.

        Alles Weitere muss sich sicherlich finden. Ich drücke jedenfalls weiterhin die Daumen, auch ohne zu wissen, wovon wir eigentlich reden (was ich auch gar nicht wissen muss).

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  2. Äußerst überrascht, einen weiteren Bayern-Fan getroffen zu haben 😁

    Aber nun zum Thema: sich hilflos zu fühlen, ist ganz schrecklich und war auch ein langer Begleiter meiner Erkrankungen. Dennoch war ich am Ende froh darüber, Hilfe zugelassen zu haben (zumindest von ausgewählten Personen). Auch wenn es ein schwacher Rat ist, den man immer wieder, auch von Ärzten gesagt bekommt: lebe im Jetzt. Wenn der Ernstfall eintritt, hast du noch genügend Zeit, dir um all das Gedanken zu machen.

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  3. Hm. Alle Prognosen beruhen auf statistischen Werten, bzw. auf Wahrscheinlichkeiten. Bei meiner Schwester wurde im Juni 2014 ein Glioblastom diagnostiziert. Zum Arztgespräch war auch die Familie mit dazu gebeten, weil man meiner Schwester so schonend wie möglich beibringen wollte, dass sie an diesem Hirntumor sterben wird. Prognose: Weihnachten noch mitzuerleben, wäre schon ein Geschenk. Sie wurde operiert und hat sogar Weihnachten 2015 noch erleben dürfen. Wie es dieses Jahr aussieht, werden wir sehen.

    Die Prognose basierte auf einer (Normal-)Verteilungskurve bzgl. des Krankheitsverlaufs (im Falle des bösartigen Tumors die Überlebensdauer). Jede (Normal-)Verteilung hat aber sowohl unten als auch oben Extremwerte. Und die können sich auch noch aufgrund des medizinischen Fortschritts verschieben.

    Was dich quält, hat auch meine Schwester gequält. Bis zu dem Punkt, wo sie gesagt hat: ich werde alles tun, um solange zu leben wie möglich. Und genau das hat sie dann auch – mit obiger Erkenntnis – gemacht: Jede mögliche Information eingeholt, sich über jede Therapieform aufklären lassen und selbst recherchiert. Daneben hat sie sich auch ganz viel um sich selbst gekümmert. Sie hat jedenfalls nicht aufgegeben, trotz der niederschmetternden Prognose.

    Mittlerweile arbeitet sie übrigens wieder seit einem halben Jahr. :-)

    Nicht alles, aber vieles ist möglich. Ich wünsche dir jedenfalls reichlich Kampfgeist!

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