Ein exklusiver Strip

„Das Entkleiden gelingt selbstständig unter Zuhilfenahme aller Extremitäten.“ So steht es in meinem Rehabericht. Glück gehabt, würde ich sagen. Kann ich ja doch noch Stripperin werden.

Apropos Strippen. Ich bin geneigt, das mal zu tun. Genau jetzt. Vor euch. Es ist nämlich nicht alles immer nur Ficken und Pommes (so hieß mal eine StudiVZ-Gruppe – falls denn noch jemand StudiVZ kennt, von primitiven Gruppen war ich dort großer Fan).

Um ehrlich zu sein, ich möchte schreien, weinen, kreischen, durchdrehen, irgendwas gegen die Wand werfen und verschiedenen Personen den Hals umdrehen. Dreimal, mindestens.

Gut, ich möchte das alles nicht dauerhaft, aber es gibt Kämpfe, die ich jeden Tag ausfechten muss. Und die sind hart.

Da ist zum Beispiel die Tatsache, dass ich mit der rechten Hand seit Wochen nicht richtig halten und greifen kann. Außerdem verkrampft ständig einer der Finger. Ich habe ihn kaum noch unter Kontrolle. Wie blöd, dass ich Rechtshänder bin. Meine Entzündungswerte sind übrigens top. Und eine Fehlstellung habe ich auch nicht. Keiner weiß, wo das herkommt, ob das wieder weggeht, was das überhaupt ist. Es wird sicher irgendwie mit dem Rheuma zu tun haben, aber meine Werte sind in Ordnung.

Nun, stellt euch vor, eure Haupthand macht nicht mehr, was ihr wollt. Bei jeder verdammten Alltagsbewegung wird euch eure Grenze vor Augen geführt. Und ihr wisst nicht, ob das so bleibt oder vorübergehend ist. Oder ob es noch schlimmer wird. Ihr räumt keinen Geschirrspüler mehr aus, weil ihr nicht darauf vertrauen könnt, dass eure Hand die Teller hält. Ihr saut das ganze Badezimmer mit Flüssig-Make-up ein, weil eure Hand nicht so wollte wie ihr. Ihr könnt kaum richtig putzen, filigrane Arbeiten schon gar nicht machen. Ihr fühlt euch wie ein Krüppel. Wie ein Mensch zweiter Klasse.

Wo soll das noch hinführen? Man weiß es nicht. Aber ich kann mich auch nicht richtig absichern. Berufsunfähigkeitsversicherungen lehnen mich ab. Andere Versicherungen schließen eine Leistung im Rahmen meiner Krankheit aus, da kann ich mich nur gegen anderes versichern. Mein freundlicher Versicherungsberater riet mir zu Aktien. Ja, genau.. Sicher, eine stabile Wertanlage – langfristig. Und dann, kurz bevor ich die Kohle brauche, gibt es den fetten Crash. Oder ich werde mal arbeitslos und bekomme kein Geld vom Amt, weil alles, was ich mir auf einem privaten Konto zur Absicherung zur Seite gelegt habe, als Vermögen angerechnet wird. Und dann darfst du erstmal an deine Absicherungskohle…

Es ist frustrierend. Und es macht Angst. Wie so vieles andere. Da ist nämlich auch die Tatsache, dass ich ständig Blut im Sichtfeld habe. Im Dezember 2014 lag ich im Krankenhaus, weil ich eine Blutblase im Auge hatte. Man laserte sie mir auf, das Blut floss weitgehend ab. Allerdings nicht alles. Ein Rest wird immer bleiben. Den nehme ich hin und wieder wahr, er beeinträchtigt das Sichtfeld bzw. das Sehen aber nicht und befindet sich immer am Rand. Nun sehe ich aber im zentralen Sichtfeld Blut. Und Blut enthält Eisen. Und Eisen führt auf Dauer zur Erblindung. Herrlich – als ob ich nicht schon genug Sorgen hätte.

Erzählte ich eigentlich, dass ich aufgrund meines Chemomedikaments ein erhöhtes Risiko für Augenleiden habe?

Ich rufe beim Augenarzt an. Man lehnt mich ab. Der nächste auch. Man empfiehlt mir zwei andere. Dort war ich schonmal, sie sind nicht gut. Es ist so nervenaufreibend.

Meine Blutwerte sind nicht in Ordnung. Zum wiederholten Male. Die Arzthelferin bestellt mich zum Hausarzt. Der Hausarzt zuckt nur mit den Schultern. Er wüsste nicht, was man machen sollte. Ich soll mal beim Spezialisten fragen. Nach gefühlt hundert Jahren erreicht man endlich mal die Sprechstundenhilfe. Sie lacht über den Hausarzt. Ich lache nicht mehr, denn mein Nervenkostüm ist inzwischen sehr dünn und nachdem die Dame sagte, ich solle besser den Hausarzt wechseln, hatte ich wirklich Mühe, ihr nicht durchs Telefon zu kommen. Und meine Blutwerte – ja, die wären nicht im grünen Bereich. Das läge sicher am Medikament. Wir machen aber nichts. Sie findet nicht, dass man da jetzt unbedingt handeln müsste. Was der Facharzt dazu meint, weiß ich nicht. Aber wozu schon an gesunden Blutwerten arbeiten, wenn man sowieso nicht gesund ist?

Die Entzündungswerte sind ja okay. Das wäre am wichtigsten. Scheiß auf Leber und Niere. Oder die Schilddrüse. Oder die Konzentration der roten Blutkörperchen.

Gut, es ist positiv, dass die Entzündungswerte okay sind. Das sind wirklich gute Nachrichten. Aber ich habe trotzdem Schmerzen, was wiederum richtig scheiße ist, denn an Entzündungen kann man arbeiten. Bei Schmerzen ohne Entzündungen wird das schon schwieriger.

Rheumaschmerzen sind heftig. Und wenn sie so im Rahmen sind, dass es ohne Schmerztabletten geht, dann zermürben sie auf Dauer. So wie zurzeit.

Und dann ist es diese Woche passiert. Ich bin explodiert, habe eine Grenze übertreten, bin zu weit gegangen.

Das tat und tut mir leid. Unendlich leid.

Aber ich kämpfe seit Monaten jeden Tag an meiner eigenen Grenze. Und irgendwann verliert man einfach die Kontrolle. Auch deshalb, weil man nicht gesehen und richtig Ernst genommen wird. Und weil man sich so alleine damit fühlt. So dermaßen alleine und im Stich gelassen.

„Du kannst das System nicht ändern“, sagte man zu mir. Oder: „Das System hat keine Lösungen für Menschen wie dich, jung und krank.“

Wahrscheinlich stimmt das. Aber das heißt noch lange nicht, dass ich es hinnehmen werde. Dass ich es akzeptieren werde und mich geschlagen gebe. Ich tue es schon deshalb nicht, weil es so viele andere Menschen gibt, für die man stellvertretend mitkämpft. Und weil ich schon immer eine von denen war, die ihre Stimme für jene erhoben hat, die sich nicht trauen oder die es nicht können. Ich habe schon immer für die Gerechtigkeit gekämpft und mich selten geschlagen gegeben.

Aber manchmal wäre das leichter. Dann könnte ich es einfach so machen wie jetzt gerade. Mich ein bisschen im Selbstmitleid suhlen.

Diese Welt ist ungerecht.

Und manchmal zwingt mich das in die Knie.

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30 Gedanken zu “Ein exklusiver Strip

  1. Ich kann deinen Ärger sehr gut verstehen, mir geht es gerade ähnlich und niemand will (?) mir helfen, weil ich mal wieder nicht ins medizinische Raster passe. Die Symptome und Schmerzen habe ich trotzdem, woher sie kommen, weiß angeblich niemand 😣

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    1. Dass das (erstmal) niemand weiß, ist ja okay. Nicht okay finde ich, wenn man sich nicht bemüht, das rauszufinden, sondern als Arzt resigniert. Da nimmt man den Patienten in meinen Augen nicht wirklich ernst.

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      1. Jup. Ungefähr sowas stand wahrscheinlich auch in meiner Akte bei meinem ehemaligen Hausarzt. Wohl einer der Gründe, warum er mein Rheuma selbst in einem akuten Schub nicht erkannte.
        Wenn irgendwo ein Vermerk Richtung Hypochondrie ist, hast du bei ernsten Sachen schon fast verloren. Dann lieber ein, zwei unabhängige Meinungen von Menschen anhören, die dich nicht kennen.

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  2. Liebe Jule,

    das alles kann man sehr gut nachvollziehen, wenn man in der selben Tretmühle steckt, oder steckte.
    Ich habe mal ein tolles Zitat gelesen: Wenn das System Dir nicht helfen kann, dann mach Dein eigenes System.
    Und das tat ich dann auch.
    Auch ich war verzweifelt und teilweise nah dran alles hinzuschmeissen.

    Dann habe ich angefangen zu überlegen, wie ich allem das beste raus holen kann und habe alles und alle benutzt.
    Den Rheumatologen, solange ich seine Diagnostik bräuchte, die Hausärzte, solange ich Rezepte bräuchte.
    Jetzt lasse ich nur noch Bluttests machen, nach meiner Anordnung.
    Und es klappt.
    Durch mein Wissen und meine eigene Verantwortung, hat niemand vom alten System die Traute mir etwas entgegen zu setzen.
    Selbstverständlich behandele ich mich in eigenregie, aber das hat weniger Nebenwirkungen als wenn es jemand anders für mich tut.
    Niemand, absolut niemand, kann sich in mich, in Dich, oder unsere Freunde aus der Rheuma Gilde, hinein versetzen.
    Und ich hatte auch oft den Eindruck das es darum garnicht geht.

    Wenn wir wieder die Verantwortung für uns und unser Leben übernehmen, auf unseren Körper und seine Bedürfnisse achten, dann erlangen wir eine Freiheit, von der Grippe Patienten nur träumen können.

    Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und sage danke, für diesen schönen Bericht.

    Herzliche Grüße
    Jürgen

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    1. Ich war in einer großartigen Fachklinik, die den Patienten beibringt, dass sie selbst ihr bester Therapeut sind. Man selbst weiß am besten, was gut tut und was nicht, was geht und was nicht. Aber es wird schwierig, wenn man auf bestimmte Dinge bei Ärzten angewiesen ist, und wenn Ärzte sich anmaßen, darüber zu entscheiden, wie es dir geht. Sie verweigern z. B. Leistungen, ohne eine Begründung abzugeben. Sie geben dir keinen Termin, sie lehnen dich ab. Es ist nicht so, dass einem in diesem System jede Tür offen steht und man opportunistisch zugreifen kann.

      Danke für deinen ausführlichen Kommentar und liebe Grüße

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  3. Oh wie furchtbar … aber ich bin der festen Überzeugung, dass es manchmal absolut erforderlich ist, aus der Haut zu fahren oder zu explodieren. Ich fresse (haha, das gerade nicht!) oft aus anderen Ursachen ebenfalls viel in mich hinein, und das muss dann gelegentlich sozialunverträglich nach draußen. Mir tut es hinterher auch immer leid, aber was will man machen.

    Ich wünsche dir genug Kraft, das Ventil geschlossen zu halten, und immer verständnisvolle Menschen um dich herum, wenn du doch mal explodierst!

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    1. Man darf explodieren. Aber es gibt gewisse Grenzen. Und einen Teil seiner Emotionen kann man auch versuchen anders zu entladen, beim Sport z. B.

      Ich habe das Glück, einen sehr verständnisvollen Menschen an meiner Seite zu haben. Aber das sollte man auch nicht überstrapazieren.. ;-)

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  4. Liebe Julia,

    du wirkst immer so stark, so mutig, so positiv. Wann immer ich dich lese. Es ist aber wichtig, dass auch die andere Seite, die du hier beschreibst und herausschreist, von den Menschen um dich herum wahrgenommen wird. Deswegen ist eine Explosion hin und wieder gut. Für dich, für mich, für das System.

    Pass gut auf dich auf! Und richte den Ärzten mal einen schönen Gruß von mir aus. Einfach mal so. Erwähnte ich, dass ich groß und stark bin ;-) .

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    1. Gerade weil ich so wirke, sind mir solche Einträge wichtig. Wir sind alle Menschen mit Ängsten, Kämpfen, Zweifeln.

      Werde dem Arzt nächstes Mal grüße ausrichten. Glaube er weint noch ein bisschen. Ist Schalke-Fan. :p

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  5. Liebe Jule,

    hast Du es mal mit Cannabis probiert? Ich hatte mal das Glück, in Israel medizinisches Cannabis zu rauchen. Den Abend verbrachte ich zwar auf dem Mond. Aber die nächsten drei Tage war ich beweglich wie eine junge Ballerina. Mein Rücken war butterweich. Es war geradezu eine Offenbarung.
    Das bekämpft nicht nur die Schmerzen, es unterdrückt auch die Entzündung.
    Es hilft auch dabei, nicht so schnell aus der Haut zu fahren. Und der Sex war auch übrigens auch toll. ;O)

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, das alles durchzustehen.

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      1. Die Ärztin ist ganz toll. Als sie mir mal nichtmedikamentöse Behandlungsoptionen besprach fragte sie:
        „Wissen Sie, was das tolle an türkischen Dampfbädern ist?“
        Ich: „Die Männer?“
        Sie: „Die auch.“

        Spätestens seit dem finde ich sie wundervoll. Und zur Erklärung: Tatsächlich ist wissenschaftlich nachgewiesen, dass Besuche in einem Hamman die Entzündungswerte im Körper ähnlich effektiv senken wie NSRAs.

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  6. Hallo Jule,
    auch wenn Rheuma ein Gebrächen ist das ich nicht habe (noch nicht?) kann ich dich gut verstehen.
    Schon mit 17 bin ich von Arzt zu Arzt gelaufen und keiner hat was gefunden.
    Und heute weiß ich das schon damals Diabetes und Gallenblase die Auslöser waren. Und meine Schilddrüse natürlich. Und somit bin ich auch kinderlos geblieben.
    Ich umarme dich ganz herzlich
    Wibi

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    1. Bei jungen Menschen suchen Ärzte auch nicht gleich nach ernsten Krankheiten. Kann man ja irgendwie auch verstehen. Aber wenn was da ist, muss man handeln, finde ich. Problematisch ist, dass unser Gesundheitssystem nicht auf Prävention ausgelegt ist. Deshalb laufe ich z. B. überall gegen die Wand.

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  7. Scheiße. Da ist man mal 1-2 Jahre weg und dann liest man sowas. Aber wenigstens finden sich dazwischen immer noch diese tollen Texte und Ideen. Das beruhigt mich dann wieder ein wenig. Halt durch!

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    1. Nur mal 1-2 Jahre weg… :D Wie schön, mal wieder von dir zu hören, das freut mich sehr! Ich hatte neulich noch an dich gedacht! :-)
      Werde auch gleich auf deinem Blog vorbeischauen und gucken, was du so zu berichten hast. :-)
      Danke für deine lieben Worte!

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  8. Es stimmt, die Ärzte suchen bei jungen Menschen nicht nach Rheuma. Aus irgendeinem absurden Grund ist das für sie nicht denkbar. Sie suchen auch Krankheiten nicht bei Frauen die überwiegend bei Männern nachgewiesen wurden. Wie zB beim Morbus Bechterew. Die Forschung in Bereich Rheima sind noch nicht sehr ausgereift, noch recht jung und auf Unterstützung von Selbsthilfegruppen angewiesen. Vor diesem Hintergrund ist es wichtig sich selbst zuallererst ernstzunehmen und nicht darin nachzulassen, seine Beschwerdebild angemessen behandelt zu bekommen. Ich würde also immer den Arzt wechseln der mir nicht das Gefühl gibt, dass er mich nicht ernst nimmt. Und das würde ich genausooft tun bis ich den richtigen gefunden hätte. Ich habe das genauso erlebt. Mittlerweile kenne ich mich Dank vieler Literatur und langem Weg selbst sehr gut aus und ja, ich bin jetzt wohl auch mein bester Therapeut.
    Du wirst das schaffen, ich bin sicher, denn du ergibst dich nicht einfach in dieses Verhalten anderer. Und das ist wichtig. Mein Rat wäre, wenn ich darf: vertraue deiner eigenen Wahrnehmung und Ärzte sind eben auch nur Menschen wie du und ich.
    Nimm dich stets ernst, das scheint mir sehr wichtig zu sein. Alles Gute für dich!

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